Την Τρίτη 28.02.2023 καταθέσαμε στο Υπουργείο Υγείας και τον Υπουργό κ. Α. Πλεύρη, τις θέσεις και τα σχόλιά μας για το σχέδιο νόμου με τίτλο «Σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”». Σκοπός ήταν να συζητήσουμε τους προβληματισμούς μας με τον Υπουργό, αλλά δυστυχώς η συνάντηση αναβλήθηκε λόγω των τραγικών γεγονότων των τελευταίων ημερών. Ωστόσο, θεωρούμε υποχρέωσή μας να λάβουμε και δημόσια θέση επί του σχεδίου νόμου.
Καταρχήν μας βρίσκει αντίθετους η απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία «Η Αγία Σοφία» και «Π. & Α. Κυριακού». Η περίθαλψη και θεραπεία του ογκολογικού ασθενή απαιτεί τη συνεχή και καθημερινή συνεργασία των ογκολόγων - ιατρών με όλες τις υπόλοιπες ειδικότητες και τμήματα της παιδιατρικής, καθώς και συνεχή εκσυγχρονισμό του ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού. Χωρίς τη συνεργασία των 2 νοσοκομείων και τον εξοπλισμό, που παραμένει σε αυτά, το νέο Κέντρο δεν μπορεί να προσφέρει καμία υπηρεσία στα παιδιά επομένως δεν είναι δυνατόν να έχει οποιασδήποτε μορφής αυτονομία.
Επιπλέον, της βασικής μας θέσης, αποστείλαμε αναλυτικά σχόλια ανά άρθρο και παράγραφο. Ενδεικτικά αναφέρουμε τα εξής:
1. Το Κέντρο πρέπει να αφορά όχι μόνο παιδιά αλλά και εφήβους έως και 18 ετών. Πάγιο αίτημα ιατρών και γονιών που πρέπει κάποτε να υλοποιηθεί.
2. Πρέπει να διασφαλιστεί και αποσαφηνισθεί σε κάθε λεπτομέρεια η λειτουργική διασύνδεση με τα 2 παιδιατρικά νοσοκομεία, προκειμένου τα ογκολογικά τμήματα να συνεχίζουν να συνεργάζονται και να εξυπηρετούνται από τα υπόλοιπα τμήματα χωρίς αναμονές και καθυστερήσεις, και χωρίς οικονομική επιβάρυνση για τις οικογένειες, όπως συμβαίνει και σήμερα.
3. Το Κέντρο δεν είναι δυνατόν να έχει καμία διοικητική ή οικονομική αυτοτέλεια. Οι κάθε είδους πόροι του Κέντρου, ακόμη και από νοσήλια, θα πρέπει να κατευθύνονται ισότιμα για την αναβάθμιση του εξοπλισμού του Κέντρου (αφορά κυρίως ξενοδοχειακό εξοπλισμό) και των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων, αφού η φροντίδα των παιδιών εξακολουθεί να στηρίζεται στο σύνολο των ιατρών και τον εξοπλισμό των νοσοκομείων αυτών, (χειρουργεία, εντατική μονάδα, ακτινοθεραπευτικό, παθολογοανατομικό, αξονικός, μαγνητικός κ.α.).
4. Ο Πρόεδρος και ο Αντιπρόεδρος του ΔΣ πρέπει να ορίζονται από το Υπουργείο Υγείας και να εγκρίνονται από την αρμόδια Επιτροπή της Βουλής, όπως ισχύει με όλες τις ανεξάρτητες αρχές.
5. Στο ΔΣ πρέπει να υπάρχει εκπρόσωπος των επαγγελματιών υγείας (παιδίατρος αιματολόγος- ογκολόγος) που να ορίζεται από την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), καθώς και εκπρόσωπος των ασθενών από τον μεγαλύτερο πανελλήνιο φορέα ασθενών στο χώρο του καρκίνου της παιδικής ηλικίας που είναι η Φλόγα*.
6. Πρέπει να διασφαλιστούν οι θέσεις εργασίας όλων όσων απασχολούνται αυτή τη στιγμή στα Ογκολογικά τμήματα, ανεξάρτητα από τη σχέση εργασίας ή τον εργοδότη.
7. Ο Εσωτερικός Κανονισμός Οργάνωσης και Λειτουργίας πρέπει να συνυποβληθεί και να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος του νομοσχεδίου και να ψηφιστεί από τη Βουλή.
Με εκτίμηση,
Το Διοικητικό Συμβούλιο της Φλόγας
* Η Φλόγα είναι ο μόνος κατάλληλος εκπρόσωπος γονιών παιδιών με καρκίνο, καθώς:
1. Είναι ο μόνος Πανελλήνιος φορέας, εκπροσωπεί πάνω από 4.000 οικογένειες και διαθέτει 20 επίσημα παραρτήματα σε όλη την Ελλάδα για 40 συνεχή χρόνια. Επομένως, έχει πολύ καλή γνώση και άποψη για τα προβλήματα και τις ανάγκες των παιδιών που νοσούν σε όλη τη χώρα.
2. Είναι αμιγής σύλλογος γονιών παιδιών με καρκίνο και όχι μη κερδοσκοπική εταιρεία. Έχει τακτικά μέλη μόνο γονείς παιδιών που έχουν νοσήσει από καρκίνο. Διοικείται από 7μελές ΔΣ και τους εκπροσώπους της περιφέρειας οι οποίοι εκλέγονται κάθε 3 χρόνια στη Γενική Συνέλευση των τακτικών μελών.
3. Είναι ήδη μεγάλος χορηγός και στηρίζει τη Δημόσια Υγεία σε στενή συνεργασία με τους γιατρούς και τις Διοικήσεις των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων της Αθήνας, με προσφορές σε ιατρικό εξοπλισμό, χρηματοδότηση απασχόλησης ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού στα ογκολογικά τμήματα. Επίσης, είναι ο βασικός χρηματοδότης της διασύνδεσης της χώρας μας με τον μεγαλύτερα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού για τη χάραξη και εφαρμογή προηγμένων πρωτοκόλλων και πρακτικών θεραπείας. Άρα έχει και πραγματική γνώση των αναγκών και ελλείψεων σε ιατρικό επίπεδο και αποδεδειγμένα συνδράμει πάντα και με κάθε τρόπο.
4. Εκπροσωπεί τη χώρα μας σε ευρωπαϊκά και διεθνή συνέδρια και πρωτοβουλίες. Είναι ιδρυτικό μέλος της Childhood Cancer International από το 1993 και ο μόνος ελληνικός Σύλλογος - μέλος στο Committee της Childhood Cancer International Europe, τον κορυφαίο φορέα γονιών στην Ευρώπη. Επομένως, έχει πλήρη εικόνα και άποψη για τις τελευταίες εξελίξεις στην παιδιατρική ογκολογία καθώς και τον τρόπο λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των νοσοκομείων σε όλες τις προηγμένες χώρες.
5. Η Φλόγα Βρίσκεται σε συνεχή συνεργασία με επαγγελματίες υγείας και φορείς ασθενών (γονιών) από όλες τις προηγμένες χώρες του κόσμου με στόχο τη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου που αφορά τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και την ολιστική φροντίδα των παιδιών.